Społeczne - Fakty Kaliskie

kontrast:
wielkość czcionki:
A- A+
Dzisiaj jest: 27 październik 2020 Godzina:
imieniny: Sabina, Florencjusz

Wyszukiwarka

Formularz kontaktowy

Skontaktuj się z nami

Top 2

Top 1

Top mały 1

Top maly 2

Społeczne

Ma 4-latka i SMA. Przyłącz się do akcji „Odkręcamy dla Lenki”

Ma ogromną wolę życia i siłę do walki. Mimo bardzo poważnej choroby jest pogodną dziewczynką. Lenka Orczykowska z Białej Panieńskiej ma 4 lata i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Koszty spowalniania rozwoju choroby są ogromne. W akcje pomocy Lence i jej rodzicom od początku włącza się lokalna społeczność. Teraz zaprasza do inicjatywy „Odkręcamy dla Lenki”.

Lena urodziła się cztery lata temu w Kaliszu. Mieszka w Białej Panieńskiej, na pograniczu dwóch powiatów kaliskiego i konińskiego. W 6. tygodniu życia zdiagnozowano u niej SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta okrutna choroba polega na obumieraniu neuronów odpowiadających za pracę mięśni. - Przez brak jednego ważnego genu u naszej Lenki obserwuje się ogólne osłabienie mięśni, z czasem dochodzi do problemów z jedzeniem, a ostatecznie do niewydolności oddechowej- SMA ZABIJA! – piszą rodzice dziewczynki.

Choroba zabrała już Lenie możliwość samodzielnego oddechu i jedzenia. W oddychaniu pomaga jej respirator podłączony do tracheostomi. Pokarm natomiast musi mieć dostarczany przez PEGA- dziurkę z wężykiem w brzuszku.

Lena dwa razy otarła się już o śmierć, ale jej wola walki i chęć życia są silniejsze, w pewnym momencie, lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem, z jakich opresji potrafiła wyjść.

Lena w 2017 rozpoczęła terapia lekiem o nazwie SPINRAZA. Dzięki niemu, w połączeniu ze stałą kontrolą specjalistów stan zdrowia dziewczynki poprawił się. Jednak wymagana jest stała rehabilitacja oraz dalsze konsultacje z lekarzami. Niezbędne są pieniądze na leczenie, bo w dużej mierze są to prywatne wizyty. Potrzebne są także zaopatrzenia ortopedyczne takie jak gorset czy ortezy, bo dziewczynka zaczyna wyrastać z obecnych. Codzienne wydatki związane z rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym, zaopatrzeniem w sprzęt medyczny, wyjazdami na konsultację, pochłaniają ogromne pieniądze. Rodzice Lenki chcieliby zakupić wózek elektryczny, którego koszt sięga rzędu 30-40 tys. zł.

Dzięki lekowi, który dostała Lenka, jej stan zdrowia poprawia się. Fizjoterapeuci są pod wrażeniem. Lekarze dawali jej maksymalnie 2 lata życia, a ona ma 4 i staje się silniejsza – mówi nam tata Lenki, Zbigniew Orczykowski.

Lenka pomimo początkowej diagnozy, dzięki właściwemu leczeniu, zaczęła samodzielnie trzymać głowę i siedzieć przy odpowiedniej amortyzacji. Może być jeszcze lepiej, rodzice nie tracą nadziei. Przeszkodą jednak są pieniądze…

- Sam lek nie jest w stanie zatrzymać choroby. Rehabilitacja jest niezbędna – bez niej lek nie skutkuje. Gdy zabraknie funduszu na dalsze leczenie, efekt niestety może być odwrotny – dodają rodzice dziewczynki.

Lenka ma silną grupę wsparcia. Lokalna społeczność bardzo włączyła się w pomoc dziewczynce. - Wszyscy zbieramy dla niej nakrętki na terapię, naszą akcję zatytułowaliśmy „Odkręcamy dla Lenki”. Zależy nam, aby ta informacja dotarła do jak największej liczby osób, ponieważ mamy mało czasu. Rozwieszamy plakaty w różnych firmach i działamy na fb, ale to nadal za mało – pisze nam Katarzyna, jedna z inicjatorek akcji.

Lista miejsc, gdzie można oddawać nakrętki, znajdziesz TUTAJ 

Lenie można pomóc, przekazując Jej swój 1%. W formularzu PIT należy wpisać NR KRS 0000268931 z dopiskiem DLA LENY ORCZYKOWSKIEJ.

Zachęcamy także do śledzenia strony na facebook’u prowadzonej przez jej rodziców - LENKA vs SMA

JF, AG, fot.  LENKA vs SMA

Inside Max P

Kategorie P

3R

4R

Poziomy Bottom

5R

W związku z wejściem w życie zmian w prawie ochrony danych osobowych i rozporządzenia unijnego RODO informujemy, że na naszej stronie www.faktykaliskie.pl, która należy do Grupy Multimedia Polska, używamy technologii, takich jak pliki cookie, do zbierania i przetwarzania danych osobowych w celu personalizowania treści i reklam oraz analizowania ruchu na stronach i w Internecie. W ten sposób technologię tę wykorzystują również podmioty współpracujące z nami oraz nasi Zaufani Partnerzy, którzy także chcą wyświetlać reklamy jak najlepiej dopasowane do Twoich preferencji. Pragniemy zapoznać Cię ze szczegółami stosowanych przez nas technologii oraz z obowiązującymi przepisami, tak aby dać Ci pełną wiedzę i komfort w korzystaniu z naszych serwisów internetowych. Zapoznaj się z poniższymi informacjami lub kliknij przycisk „przejdź do strony”. Kliknięcie opcji „przejdź do strony” jest automatycznie wyzwoleniem akceptacji powyższych zasad naszego regulaminu.

Informacje, które będą wykorzystywane:
Typ przeglądarki i jej ustawienia. Informacje o systemie operacyjnym urządzenia końcowego. Informacje o zainstalowanych plikach cookie. Informacje o innych identyfikatorach przypisanych do urządzenia końcowego. Adres IP, z którego urządzenie końcowe uzyskuje dostęp do strony internetowej klienta lub aplikacji mobilnej Informacje o aktywności użytkownika na urządzeniu końcowym, w tym o odwiedzanych stronach internetowych i wykorzystywanych aplikacjach mobilnych. Informacje o położeniu geograficznym urządzenia końcowego będą wykorzystywane.

Multimedia Polska S.A. dokłada wszelkich starań, aby niezbędne przetwarzanie Twoich danych osobowe było zgodne z przepisami prawa i nie naruszało Twoich podstawowych praw i wolności, w szczególności prawa do ochrony Twoich danych osobowych. Niniejsza Polityka Prywatności określa generalne zasady, według których przetwarzane są przez nas Twoje dane osobowe. Multimedia Polska S.A. pozyskuje Twoje dane bezpośrednio od Ciebie, ponadto ich powstanie może być skutkiem Twojej aktywności związanej ze korzystaniem przez Ciebie z naszych usług telekomunikacyjnych. W pewnych przypadkach, w ramach  prowadzonej przez Multimedia Polska S.A. działalności operacyjnej, dane dotyczące Twojej osoby mogą także być także pozyskiwane z innych źródeł. Przeczytaj uważnie zawarte w niniejszej Polityce zasady, aby zrozumieć jak i na jakich podstawach prawnych Multimedia Polska S.A. przetwarza Twoje dane osobowe. Jeśli w chwili czytania niniejszej Polityki jesteś naszym klientem musisz wiedzieć, że Twoje ewentualne żądanie zaprzestania przetwarzania Twoich danych osobowych nie spowoduje natychmiastowego zaprzestania przetwarzania i usunięcia  tych danych z zasobów informacyjnych Multimedia Polska S.A. Proces wygaszania przetwarzania Twoich danych będzie zgodny z przepisami obowiązującego prawa, a zasady tego wygaszania są zawarte w niniejszej Polityce.

Dane kontaktowe
Administrator danych osobowych
Administratorem Twoich danych osobowych jest Multimedia Polska S.A. z siedzibą w Gdyni (81-341), przy ulicy Tadeusza Wendy 7/9, wpisana do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy Gdańsk – Północ w Gdańsku, VIII Wydział Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem: 0000238931, REGON: 190007345, NIP: 5861044881, kapitał zakładowy i łączna suma uiszczonych wkładów wynosi: 91.764.808,00 PLN Organ nadzoru ochrony danych osobowych
Jeśli masz zastrzeżenia co do sposobu i zakresu przetwarzania przez nas Twoich danych, bądź też  chcesz wnieść skargę na sposób obsługi Twojego wniosku lub żądania, informujemy Cię że właściwym organem nadzorczym w tym zakresie jest Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych.
Kontakt w sprawie Twoich danych: w celu realizacji Twoich uprawnień, wyrażenia albo cofnięcia zgód oraz wnoszenia sprzeciwów, udaj się do Biura Obsługi Klienta, lub skontaktuj z infolinią pod numerem 244 244 244.