Społeczne - Fakty Kaliskie

kontrast:
wielkość czcionki:
A- A+
Dzisiaj jest: 23 wrzesień 2021 Godzina:
imieniny: Tekla, Liwiusz

Wyszukiwarka

Formularz kontaktowy

Skontaktuj się z nami

Top 2

Top 1

Top mały 1

Społeczne

Kolejna dziewczynka z SMA. Na ratowanie malutkiej Jagody Michalak z Kalisza potrzeba 10 mln zł ZDJĘCIA

Jeszcze niedawno cały region i kraj żył historią Sandry z powiatu kaliskiego. Dziewczynka po wielu przeszkodach i trudnej walce otrzymała niedawno „najdroższy lek świata. Teraz u początku tej drogi są rodzice Jagódki. U malutkiej kaliszanki zdiagnozowano SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka ma zaledwie 10 miesięcy, a już wiadomo, że jej dalsze życie wycenione jest na 10 mln złotych. To koszt najdroższego leku świata, który może zatrzymać chorobę. Rozpoczęła się zbiórka, rodzice błagają o pomoc.

Jagoda urodziła się jako wcześniak w 34. tygodniu ciąży.  Jest oczkiem w głowie dla swoich rodziców. Radość jednak została brutalnie zburzona przez niepokojące objawy choroby…

Po około 6 miesiącach rodzina zaczęła zauważać nieprawidłowości w rozwoju dziecka. Jagoda nie była taka ruchliwa jak inne maluchy, nie ruszała rączkami i nóżkami. Nie potrafiła także stabilnie utrzymać głowy. Rodzina podjęła rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów, a dziecko stawało się coraz słabsze. Aby sprawdzić co może być tego przyczyną, dziewczynka miała wykonane szereg badań. Diagnoza? Trzy litery – SMA1. Święta Wielkanocne dla Jakuba Michalaka i Katarzyny Czajki z Kalisza w tym roku były bardzo trudnym czasem. Właśnie wtedy usłyszeli, że ich mała córeczka rozpoczyna walkę o zdrowie i życie.

- Cześć mam niespełna rok, a rodzice krzątają się wokół mnie jakoś cały czas. To zrozumiałe, bo mam dopiero roczek. Babcia, która pochyla się nad moim łóżeczkiem, mówi ciągle będzie dobrze, całując mnie w czoło. Przecież to rytuał, każdej kochającej się rodziny. Chodź pomimo mojego małego wieku wyczuwam, że coś wisi w powietrzu i nie jest tak chyba pięknie jak mówią – można przeczytać na stronie fundacji Zostań Aniołem.

Do tej pory Jagoda przyjęła 4 dawki polskiego leku o nazwie Spinraza, który jest refundowany i zatrzymuje chwilowo chorobę. Teraz co 4 miesiące będzie go otrzymywać po jednej dawce. Codziennie także poddawana jest rehabilitacji, za którą w większym stopniu rodzice muszą płacić sami. Oprócz tego Jagoda jest pod stałą opieką medyczną anestezjologa, pielęgniarki i fizjoterapeuty.

Najważniejsza i najbardziej skuteczna jest jednak terapia genowa – ZolgenSma - której koszt jest przeogromny – niespełna 10 mln złotych. Od niedawna terapia genowa prowadzona jest nie tylko w USA, ale także w Lublinie.

My jako rodzice wierzymy, że uda nam się wygrać ten wyścig o życie i jak najlepszą przyszłość dla naszej córeczki. Mimo że kwota jest ogromna, mamy nadzieję, że dotrzemy do ludzi z otwartymi sercami, którzy dają szansę naszej kochanej, wyczekanej księżniczce  – powiedzieli nam rodzice Jagody.

Lek jest w stanie zatrzymać chorobę, bo zmienia kod genetyczny, co w dalszej kolejności sprawia, że organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Jak można przeczytać na stronie Fundacji SMA:

Dotychczas ten innowacyjny lek terapii genowej przyjęło na świecie około 400 dzieci. U wielu z nich zaobserwowano bardzo dobrą odpowiedź na leczenie. Szczególnie dobrze reagowały dzieci o krótkim okresie choroby i nieleczone innymi lekami. Przypomnijmy, że lek Zolgensma dostarcza do komórek syntetyczny gen SMN1, który w bardzo krótkim czasie zaczyna kodować brakujące białko SMN. Zgodnie z dotychczasową wiedzą, trwały efekt terapeutyczny osiąga się już po jednokrotnym podaniu leku, aczkolwiek różne dzieci różnie reagują i lekarze w USA niekiedy zalecają chorym kontynuację leczenia lekiem Spinraza.

To duża kwota, ale dzięki takiej cenie będę mogła żyć…… i rozwijać się. Póki co jeżdżę na częste wizyty lekarskie, a także  rehabilitację. Pragnę w przyszłości bawić się z moimi rówieśnikami, gdyby nie ta kwota….. – czytamy na stronie fundacji.

Jagodę i jej rodziców można wesprzeć:

-wpłacając pieniądze na konto Fundacji Bread of life,
ul. Śródmiejska 24a 
62-800 Kalisz 

- na stronie fundacji https://www.zostananiolem.pl/campaigns/‼%EF%B8%8F‼%EF%B8%8Fsma-zbieramy-lek-dla-jagody/

Nr konta 40 1090 1346 0000 0001 1420 0591 z dopiskiem dla Jagody 
EUR  PL 68 1090 1362 0000 0001 3632 4116 z dopsikeim dla Jagody

- podarować 1% - 0000268931 – z dopiskiem dla Jagody 

Zbiórka odbywa się również w salonie Diamond Clinic przy ulicy Harcerskiej 7 w Kaliszu. Środki można wpłacać w godzinach pracy salonu, w dni robocze od 7-21 oraz w soboty od 7-17.

JF, AG fot. Fundacja Zostań Aniołem

################################################################

Dziękujemy, że przeczytałeś ten artykuł. Podziel się tymi informacjami z innymi. Wyślij link swoim przyjaciołom i znajomym.  Twoje udostępnienie i polecenie nas innym jest dla nas najlepszym podziękowaniem  za pracę dziennikarską na rzecz naszych czytelników. Ciebie to nic nie kosztuje, nam pozwala rozwijać redakcję.

Masz dla nas ciekawy temat? Może szukasz jakiś informacji albo chcesz żebyśmy zajęli się jakąś sprawą? Pisz do nas: media@fundacja-reakcja.pl. 

Faktykaliskie.pl to portal informacyjny tematycznie obejmujący Kalisz i południową Wielkopolskę. Codziennie przygotowujemy dla Was nawet do kilkudziesięciu informacji o najważniejszych wydarzeniach z miasta i regionu. Na naszym portalu w zakładce „Telewizja Kalisz” znajdziesz też codzienny serwis informacyjny „Magazyn Miejski” jedynej telewizji w mieście. Zachęcamy też do odwiedzania naszych mediów społecznościowych:

https://www.facebook.com/faktykaliskiepl

https://www.youtube.com/channel/UCDsE1VEqkkY_xJo12bjvoqw

Artykuły i materiały telewizyjne przygotowuje dla Was zespół Fundacji Reakcja. Więcej o nasz znajdziecie na stronie https://www.fundacja-reakcja.pl/

Inside Max P

Inside 2

Kategorie P

3R

4R

Poziomy Bottom

5R

Google Ads

Redakcja portalu

https://www.facebook.com/faktykaliskiepl

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 573 950 125
e-mail: media@fundacja-reakcja.pl

Redaktor prowadzący
Anna Miklas-Pęcherz 

Redakcja telewizji

Oglądaj nas na kanale 232 i/ lub 140 

Multimedia Polska/ Vectra oraz na kanale YT

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 573 950 125
e-mail: media@fundacja-reakcja.pl

Redaktor naczelna
Agnieszka Gierz

Fundacja Reakcja

Nadawcą Telewizji Kalisz 

i wydawcą portalu faktykaliskie.pl jest Fundacja Reakcja

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 607 942 977
e-mail: biuro@fundacja-reakcja.pl

Prezes fundacji
Marcin Spętany

https://www.fundacja-reakcja.pl/