Społeczne - Fakty Kaliskie

kontrast:
wielkość czcionki:
A- A+
Dzisiaj jest: 01 grudzień 2021 Godzina:
imieniny: Eliga, Platon

Wyszukiwarka

Formularz kontaktowy

Skontaktuj się z nami

Top 2

Top 1

Top mały 1

Społeczne

Ma 4-latka i SMA. Przyłącz się do akcji „Odkręcamy dla Lenki”

Ma ogromną wolę życia i siłę do walki. Mimo bardzo poważnej choroby jest pogodną dziewczynką. Lenka Orczykowska z Białej Panieńskiej ma 4 lata i choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Koszty spowalniania rozwoju choroby są ogromne. W akcje pomocy Lence i jej rodzicom od początku włącza się lokalna społeczność. Teraz zaprasza do inicjatywy „Odkręcamy dla Lenki”.

Lena urodziła się cztery lata temu w Kaliszu. Mieszka w Białej Panieńskiej, na pograniczu dwóch powiatów kaliskiego i konińskiego. W 6. tygodniu życia zdiagnozowano u niej SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta okrutna choroba polega na obumieraniu neuronów odpowiadających za pracę mięśni. - Przez brak jednego ważnego genu u naszej Lenki obserwuje się ogólne osłabienie mięśni, z czasem dochodzi do problemów z jedzeniem, a ostatecznie do niewydolności oddechowej- SMA ZABIJA! – piszą rodzice dziewczynki.

Choroba zabrała już Lenie możliwość samodzielnego oddechu i jedzenia. W oddychaniu pomaga jej respirator podłączony do tracheostomi. Pokarm natomiast musi mieć dostarczany przez PEGA- dziurkę z wężykiem w brzuszku.

Lena dwa razy otarła się już o śmierć, ale jej wola walki i chęć życia są silniejsze, w pewnym momencie, lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem, z jakich opresji potrafiła wyjść.

Lena w 2017 rozpoczęła terapia lekiem o nazwie SPINRAZA. Dzięki niemu, w połączeniu ze stałą kontrolą specjalistów stan zdrowia dziewczynki poprawił się. Jednak wymagana jest stała rehabilitacja oraz dalsze konsultacje z lekarzami. Niezbędne są pieniądze na leczenie, bo w dużej mierze są to prywatne wizyty. Potrzebne są także zaopatrzenia ortopedyczne takie jak gorset czy ortezy, bo dziewczynka zaczyna wyrastać z obecnych. Codzienne wydatki związane z rehabilitacją, zaopatrzeniem ortopedycznym, zaopatrzeniem w sprzęt medyczny, wyjazdami na konsultację, pochłaniają ogromne pieniądze. Rodzice Lenki chcieliby zakupić wózek elektryczny, którego koszt sięga rzędu 30-40 tys. zł.

Dzięki lekowi, który dostała Lenka, jej stan zdrowia poprawia się. Fizjoterapeuci są pod wrażeniem. Lekarze dawali jej maksymalnie 2 lata życia, a ona ma 4 i staje się silniejsza – mówi nam tata Lenki, Zbigniew Orczykowski.

Lenka pomimo początkowej diagnozy, dzięki właściwemu leczeniu, zaczęła samodzielnie trzymać głowę i siedzieć przy odpowiedniej amortyzacji. Może być jeszcze lepiej, rodzice nie tracą nadziei. Przeszkodą jednak są pieniądze…

- Sam lek nie jest w stanie zatrzymać choroby. Rehabilitacja jest niezbędna – bez niej lek nie skutkuje. Gdy zabraknie funduszu na dalsze leczenie, efekt niestety może być odwrotny – dodają rodzice dziewczynki.

Lenka ma silną grupę wsparcia. Lokalna społeczność bardzo włączyła się w pomoc dziewczynce. - Wszyscy zbieramy dla niej nakrętki na terapię, naszą akcję zatytułowaliśmy „Odkręcamy dla Lenki”. Zależy nam, aby ta informacja dotarła do jak największej liczby osób, ponieważ mamy mało czasu. Rozwieszamy plakaty w różnych firmach i działamy na fb, ale to nadal za mało – pisze nam Katarzyna, jedna z inicjatorek akcji.

Lista miejsc, gdzie można oddawać nakrętki, znajdziesz TUTAJ 

Lenie można pomóc, przekazując Jej swój 1%. W formularzu PIT należy wpisać NR KRS 0000268931 z dopiskiem DLA LENY ORCZYKOWSKIEJ.

Zachęcamy także do śledzenia strony na facebook’u prowadzonej przez jej rodziców - LENKA vs SMA

JF, AG, fot.  LENKA vs SMA

Inside Max P

Inside 2

Kategorie P

3R

4R

Poziomy Bottom

5R

Google Ads

Redakcja portalu

https://www.facebook.com/faktykaliskiepl

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 573 950 125
e-mail: media@fundacja-reakcja.pl

Redaktor prowadzący
Anna Miklas-Pęcherz 

Redakcja telewizji

Oglądaj nas na kanale 232 i/ lub 140 

Multimedia Polska/ Vectra oraz na kanale YT

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 573 950 125
e-mail: media@fundacja-reakcja.pl

Redaktor naczelna
Agnieszka Gierz

Fundacja Reakcja

Nadawcą Telewizji Kalisz 

i wydawcą portalu faktykaliskie.pl jest Fundacja Reakcja

Kalisz, ul. Śródmiejska 36
tel. 607 942 977
e-mail: biuro@fundacja-reakcja.pl

Prezes fundacji
Marcin Spętany

https://www.fundacja-reakcja.pl/